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Handicap et santé sexuelle, que regarde la recherche ?
CH(s)OSE fait partie de l’équipe de recherche Triple Burden. L’association y est notamment représentée par sa présidente Julia Tabath, également administratrice de l’AFM-Téléthon.
Présentés à Hiroshima au congrès 2026 de la World Muscle Society, ces travaux ont valu à Audrey El Kaïm et à l'équipe le WMS Allied Health Prize.
Cette distinction internationale met en lumière une question qui guide l’engagement de CH(s)OSE. Quelle place la recherche accorde-t-elle à la vie intime et sexuelle des personnes en situation de handicap ? Et lorsqu’elle s’y intéresse, que cherche-t-elle à comprendre ? Selon les questions qu’une étude pose, elle peut éclairer les effets d’une maladie sur la sexualité, mais aussi rendre visibles les obstacles à l’intimité, les aspirations et les choix des personnes concernées.
Ce que les études mesurent et ce qu’elles laissent dans l’ombre
Dans l’entretien publié par l’Institut de Myologie, Audrey El Kaïm présente un premier résultat. Sur les 72 773 essais cliniques enregistrés entre 2000 et 2024 et examinés dans le cadre de ces travaux, 834 comportaient un critère d’évaluation relatif à la santé sexuelle, soit 1,15 %.
Le projet Triple Burden explore trois dimensions. La première concerne la place accordée à la santé sexuelle dans les études. La deuxième porte sur les mots et les critères employés pour en parler. Les publications s’intéressent-elles aux relations, au bien-être et à la satisfaction autant qu’aux symptômes et aux difficultés ? La troisième touche au pouvoir d’agir. Quelle place les études donnent-elles aux personnes pour exprimer ce qu’elles souhaitent, poser leurs limites et prendre leurs propres décisions dans leur vie intime ?
Pour explorer ces questions, l’équipe analyse des registres d’essais cliniques et des publications scientifiques à l’aide d’outils de traitement automatique du langage. Les travaux se poursuivent pour consolider les premiers résultats et vérifier les interprétations par une lecture humaine.
L’équipe Triple Burden
Le projet réunit des professionnels de la recherche, du soin et du monde associatif. CH(s)OSE y est représentée par Julia Tabath.
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Audrey El Kaïm — Institut de Myologie
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Frédéric Fer — Institut de Myologie
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Fabrice Boudinet — AFM-Téléthon et association CH(s)OSE
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Aurélie Bourmaud — médecin de santé publique, sexologue et enseignante-chercheuse, hôpital Robert-Debré et Inserm
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Anne-Emmanuelle Krieger — psychologue, sexologue et chercheuse à Toulouse
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Nathalie Sellier — AFM-Téléthon
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Julia Tabath — AFM-Téléthon et association CH(s)OSE
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Anass Tinakoua — AFM-Téléthon
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Jean-Yves Hogrel — Institut de Myologie
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Marcela Gargiulo — Institut de Myologie, Université de Paris et Sorbonne Université
Pourquoi CH(s)OSE s’engage dans ce projet
En prenant part à Triple Burden, CH(s)OSE prolonge son engagement pour la reconnaissance de la vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Cet engagement passe aussi par les questions que la recherche choisit de poser. Une étude peut documenter les effets d’une maladie sur la fonction sexuelle. Elle peut aussi s’intéresser à la possibilité de disposer d’un espace privé, de parler de sexualité en consultation ou de bénéficier d’un accompagnement qui respecte les choix de chacun. Ces questions éclairent des aspects différents d’une même réalité.
Pour CH(s)OSE, l’enjeu est que les priorités des personnes concernées comptent dès la formulation des questions de recherche. Lorsque les études documentent ce qui importe aux personnes dans leur vie intime, elles donnent aussi aux équipes soignantes davantage de repères pour ouvrir le dialogue et proposer des réponses adaptées.
Nous félicitons Audrey El Kaïm pour le prix reçu à Hiroshima et nous nous réjouissons que ce travail collectif donne une visibilité internationale à la santé sexuelle des personnes en situation de handicap.
Lire l’entretien avec Audrey El Kaïm sur le site de l’Institut de Myologie
